Les personnes atteintes de névralgie pudendale ressentent de fortes douleurs dans le territoire du nerf pudendal (appelé autrefois le nerf honteux), qui va de l’anus au clitoris ou à la verge. Une fois installées, ces douleurs sont qualifiées de chroniques quand elles durent plus de trois mois.
Elles prennent le plus souvent la forme de violentes sensations de brûlure. Mais les patients évoquent aussi des décharges électriques, des coups d’aiguilles, des pincements très profonds, des tiraillements et torsions qui peuvent s’étendre à toute la sphère périnéale.
En cas de forte crise, elles peuvent s’étendre aux fesses et aux cuisses.
Elles résistent à tous les antalgiques. Modérées le matin, elles augmentent au fil de la journée pour culminer le soir. Elles s’aggravent avec la position assise, qui devient difficile, voire intolérable, d’où un fort retentissement sur le quotidien : prendre un repas à table, s’asseoir à un bureau, conduire, patienter dans une salle d’attente...
En revanche, se tenir debout ou allongé permet de moins souffrir.
Les troubles associés (variables d’une personne à l’autre)
Troubles urinaires : brûlures à la miction, augmentation de la fréquence urinaire, difficulté à expulser les derniers jets d'urine, petite fuite post-mictionnelle, urgences urinaires alors que la vessie est quasiment vide.
Troubles fécaux et digestifs : sensation de corps étranger dans le rectum, douleurs après la défécation, diarrhées ou/et constipations, troubles intestinaux pouvant évoluer en syndrome du côlon irritable.
Troubles sexuels : engourdissement et anomalies de la sensibilité des organes génitaux, douleurs pendant et/ou après les rapports, difficultés d’érection chez l’homme, etc.
Ces symptômes impactent la vie intime, familiale, sociale et professionnelle. Ils ont aussi un profond retentissement psychologique, qui peut nécessiter une prise en charge spécifique.
Établir un diagnostic : les critères de Nantes
La névralgie pudendale n’est pas détectable avec une technique d’imagerie (échographie, scanner, IRM, etc.). Aussi, une équipe spécialisée du CHU de Nantes a établi une liste de cinq critères permettant d’établir un diagnostic avec un niveau élevé de fiabilité. Elle fait autorité en France et dans de très nombreux pays.
• La douleur est située dans le territoire du nerf pudendal (de l’anus à la verge ou au clitoris).
• La douleur est nettement aggravée en position assise.
• La douleur ne réveille pas la nuit.
• Il n’y a pas de trouble de sensibilité du périnée : les urines sont perçues pendant la miction, les selles pendant la défécation.
• La douleur disparaît si on réalise à l’hôpital une infiltration d’anesthésiant au niveau du nerf pudendal (sous réserve d’une technique scanno-guidée irréprochable par des spécialistes).
