En moyenne, les patients sont diagnostiqués trois à quatre ans après l’apparition de leurs premiers symptômes, et cette longue errance médicale peut les conduire à consulter en vain une dizaine de spécialistes. Or, le temps est le facteur déterminant pour obtenir des améliorations durables et éviter une dégradation de la santé psychologique du patient
Ce que vivent les patients pendant cette errance
• de multiples examens médicaux qui se révèlent négatifs : « vous n’avez rien », « tout est normal », “c’est dans votre tête”, alors que les douleurs persistent ou s’aggravent.
• des diagnostics hâtifs et erronés (infection urinaire ou prostatique, hernie, problèmes de circulation, affections gynécologiques…), avec prescription de traitements sans effet sur les douleurs.
• des médecins perplexes, voire démunis : « j’ai tout vérifié pour ce qui relève de ma spécialité. Je ne sais pas vers qui vous orienter ».
• des recommandations d’interventions chirurgicales rapides qui peuvent s’avérer inopérantes, ou pire aggraver les douleurs.
• la lassitude et l’incompréhension des proches, parfois tentés par des explications simplistes : « tes douleurs, ce ne serait pas imaginaire ? Et si tu voyais un psy ? »
Nos conseils pour mieux traverser l’errance :
• Faites confiance à votre corps et à vos sensations : si vous souffrez de manière durable de douleurs intenses dans la sphère périnéale, ce n’est pas « dans votre tête !»
• Sur le plan psychologique, appuyez vous sur un professionnel pour éviter l’isolement, le repli sur soi voire la dépression. En complément, contactez si nécessaire un écoutant de l'AINP (voir la page: contact un écoutant)
• Ne renoncez pas à trouver un professionnel de santé compétant (voir la page : où consulter) même si vous avez connu de nombreuses déceptions : le temps joue contre vous et en matière de névralgie pudendale, les spécialistes restent rares mais existent !
