1. Acceptez la réalité de la douleur
Même si vous ne voyez aucun symptôme physique, même si les médecins n’ont pas d’explications, votre proche souffre, parfois énormément et souvent de manière imprévisible. Ne jugez pas, ne doutez pas de ses sensations, ne le soupçonnez pas d’en faire trop : acceptez cette réalité.
2. Écoutez votre proche
Votre proche ne vous dira pas tout de son quotidien avec la maladie. Aussi quand il exprime ses sentiments, ses frustrations, sa souffrance, soyez en écoute active, sans jugement, sans minimiser ou nier ses émotions. Des formules comme « tu t’inquiètes pour rien » ou « ça va aller ! » sont à bannir. En revanche, le fait d’être entendu, accueilli, cru, est précieux pour la personne en souffrance.
3. Encouragez-le à adhérer aux traitements
Quand le diagnostic est établi, encouragez votre proche à suivre le protocole de soins, à coopérer avec l’équipe médicale et à lui faire confiance. C’est plus constructif et plus efficace à long terme que de changer sans cesse de traitement et de médecin.
4. Veillez à la santé psychologique de votre proche
La douleur chronique en général peut générer de l’anxiété, voire une dépression. Des risques qu’il ne faut ni ignorer, ni minimiser : au contraire, encouragez votre proche à trouver du soutien auprès de professionnels du « psy ». Cet accompagnement l’aidera à mieux vivre le quotidien et à s’impliquer dans la recherche de solutions.
5. Informez-vous sur la pathologie
Informez-vous sur la névralgie pudendale et sur ses effets, afin de mieux cerner ce que vit votre proche. Vous le comprendrez davantage et vous serez plus à même d’anticiper ses besoins. Vous pourrez aussi expliquer la situation à la famille et aux amis, pour qui cette pathologie peu connue est une énigme.
6. Sachez aider, mais aussi laisser faire
À certaines périodes, votre proche aura besoin de votre aide, par exemple pour des tâches matérielles, pour gérer ses rendez-vous médicaux, etc. À d’autres, il voudra reprendre la main, se sentir actif et autonome. C’est un équilibre délicat, qui passe par le dialogue et la confiance mutuelle.
7. Proposez des activités et des interactions sociales
Plus votre proche se replie sur lui, plus il ressent fortement la douleur. Mais il n’a pas toujours l’envie ou la capacité physique de recevoir des amis, de participer à un jeu de société ou de s’adonner à un loisir. Proposez-lui ces activités qui le distraient de sa maladie, mais sans trop insister s’il refuse ; là encore, c’est un équilibre à trouver.
8. Faites preuve de patience
Il n’existe pas à ce jour de solution simple et rapide pour sortir de la névralgie pudendale. De plus, celle-ci fait alterner les crises et les phases d’amélioration, de manière assez imprévisible. Vous devez faire preuve de patience et rassurer votre proche sur le fait que vous êtes à ses côtés pour le long terme, quels que soient les événements.
9. Transmettez de l’espoir
Sachez transmettre de l’espoir à votre proche. La phase la plus pénible pour les malades est celle de l’errance médicale. Une fois le diagnostic établi, il existe des soignants, des protocoles, des solutions chirurgicales, qui permettent d’aller mieux et de retrouver un quotidien plus facile ; même si c’est au prix d’adaptations du mode de vie.
10. Gérez vous-même vos propres inquiétudes
Votre proche peut culpabiliser ou s’inquiéter des répercussions de sa maladie sur sa famille et sur sa relation avec vous. C’est parfois lourd pour lui de vous “infliger” ça et de se sentir impuissant. Aussi, soyez présent, authentique, mais n’en rajoutez pas sur vos propres inquiétudes sur l’avenir. Votre proche n’a pas la capacité de vous rassurer : trouvez des ressources ailleurs.
