Retrouver une qualité de vie satisfaisante
Nous n’avons pas connaissance à ce jour de remède ou d’intervention chirurgicale qui ait démontré son efficacité chez la majorité des patients atteints de névralgie pudendale. Certains guérissent, soit spontanément, soit à la suite d’une intervention chirurgicale ; mais ils cherchent alors à oublier bien vite cette épreuve et ne restent pas dans notre association. Nous savons simplement que ces « chanceux » sont peu nombreux.
Pour les autres patients, qui constituent la grande majorité, nous observons de nombreux cas d’amélioration significative permettant de retrouver une vie sociale, un métier, des loisirs, une pratique sportive adaptée, etc.
Un processus dans lequel il faut s’impliquer
Au-delà du diagnostic et la prise en charge multidisciplinaire, qui restent indispensables, ces adhérents voient leur guérison comme un processus dans lequel ils s’impliquent. Cela ne veut pas dire que les patients seraient responsables, voire coupables de leurs douleurs, mais qu’ils ne doivent pas se sentir prisonniers d’une fatalité : une partie de la solution leur appartient.
Chaque cas est spécifique selon l’âge, l’état général de santé, la précocité du diagnostic, l’ancienneté des symptômes, etc. De même, le contexte de vie joue un rôle. Les problèmes affectifs ou matériels, le stress professionnel tendent à aggraver les douleurs ; la qualité du soutien familial ou le fait d’avoir des projets jouent plutôt un rôle bénéfique.
Les points communs des patients qui « guérissent »
On retrouve des constantes chez celles et ceux qui “guérissent” :
• ils ont intégré le fait qu’ils étaient atteints d’une maladie chronique, sans pour autant renoncer à la guérison (acceptation sans résignation) ;
• ils s’informent et sont impliqués dans leur prise en charge médicale, se sentent compris, respectés et soutenus par les praticiens, leur font confiance, adhérent aux propositions thérapeutiques, suivent leurs traitements ;
• ils cherchent des solutions par eux-mêmes, aménagent leur mode de vie, apprennent à détecter les facteurs de maintien et/ou d’aggravation des douleurs ;
• ils ont intégré des outils de gestion de la douleur dans leur quotidien : peur anticipatrice de la douleur, alternance de crises et de périodes de rémission, etc. ;
• ils sont dans un contexte personnel favorable (soutien, famille, conjoint, vie sociale...), ou remettent en cause un éventuel contexte défavorable ;
• ils recourent à un accompagnement psychologique ou psychosexologique s’ils le jugent utile ou nécessaire ;
• ils maintiennent ou restaurent un niveau d’estime et de confiance en soi satisfaisant ;
• ils croient dans leur guérison, ont des projets et envisagent l’avenir comme porteur de nouvelles possibilités.
